HANA

M. Nicolas Forissier, ministre délégué auprès du ministre de l’Europe et des affaires étrangères, chargé du commerce extérieur et de l’attractivité. Madame la sénatrice, j’entends bien votre message ; j’ai d’ailleurs été sensibilisé à cette question par M. le président Patriat il y a peu de temps.

Au nom de Jean-Noël Barrot, ministre de l’Europe et des affaires étrangères, actuellement au Japon, je tiens à vous apporter la réponse suivante.

À nos yeux, la position de la France ne présente, en la matière, aucune ambiguïté. Comme les autres pays de l’Union européenne, la France s’est abstenue sur le texte présenté par le Ghana à l’Assemblée générale des Nations unies, pour une raison extrêmement simple : ce projet de résolution mentionne l’esclavage comme le pire des crimes contre l’humanité. Or – vous l’avez rappelé vous-même – la France, comme l’ensemble des pays de l’Union européenne, estime qu’il ne peut y avoir de hiérarchie entre les atteintes infligées à la dignité humaine et aux droits de l’homme, laquelle reviendrait à créer une hiérarchie entre les victimes.

Nous respectons ainsi – si je puis dire – une forme d’égalité entre les victimes. Cela étant, je tiens à vous rassurer, cela ne signifie pas la France prend une quelconque distance avec la lutte contre l’esclavage ou avec la mémoire de l’esclavage.

Vous l’avez dit à l’instant : en votant la loi Taubira, il y a près de vingt-cinq ans, la France a été le premier pays au monde à reconnaître la traite et l’esclavage comme crimes contre l’humanité.

J’ajoute qu’en 2019 nous avons créé la fondation pour la mémoire de l’esclavage (FME), laquelle travaille pour faire progresser la connaissance historique et entretenir la mémoire des victimes, contribuant de ce fait à la lutte contre les discriminations et le racisme dans nos sociétés contemporaines.

Enfin, nous inaugurerons bientôt un mémorial national des victimes de l’esclavage à Paris, à l’endroit même où la Déclaration universelle des droits de l’homme a été adoptée. Ce lieu ne sera d’ailleurs pas strictement muséal, l’idée étant de faire vivre cette mémoire, que ce soit dans les territoires ultramarins,…

Mme Florence Lassarade. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, nous sommes réunis aujourd’hui pour débattre d’un droit fondamental, reconnu depuis 1999, mais encore trop souvent bafoué : l’accès aux soins palliatifs.

Les chiffres sont alarmants. En France, seuls 48 % des besoins en soins palliatifs sont aujourd’hui couverts. Une dizaine de départements ne disposent toujours pas d’unité dédiée, et l’offre de soins palliatifs pédiatriques demeure dramatiquement insuffisante. Près d’un malade sur deux est ainsi privé d’un accompagnement digne, alors même que le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques accroissent les besoins.

Les soins palliatifs ne sont ni un échec de la médecine ni une solution alternative à l’euthanasie. Ils constituent une réponse médicale et humaine à part entière, qui vise à soulager la souffrance physique et psychique, à accompagner les patients et leurs proches, et à préserver la dignité à chaque étape de la maladie.

Pourtant, l’accès reste profondément inégal selon les territoires, les situations sociales et les publics concernés.

Face à cette réalité, plusieurs priorités s’imposent : créer des unités de soins palliatifs dans les départements qui en sont dépourvus ; renforcer l’offre pédiatrique ; développer la prise en charge à domicile, souhaitée par une majorité de patients ; diffuser la culture palliative au sein de l’ensemble du système de santé et du secteur médico-social, au-delà du seul cadre hospitalier.

La proposition de loi, telle qu’elle a été modifiée par le Sénat, comporte des avancées importantes.

L’article 1^er reconnaît pleinement la notion d’accompagnement, en rappelant que les soins palliatifs ne se limitent pas à des actes médicaux et qu’ils ne visent ni à hâter ni à retarder la mort.

L’article 2 renforce l’organisation territoriale des soins palliatifs pédiatriques, tandis que l’article 8 élargit l’obligation de formation à l’ensemble des professionnels de santé, alors même que moins de 2 % des médecins hospitaliers sont formés à cette discipline aujourd’hui, et que la situation est encore plus critique dans les Ehpad.

La suppression du droit opposable peut surprendre, mais elle est justifiée. Un droit sans moyens concrets serait une promesse illusoire, engendrant la frustration des familles et des contentieux inutiles. Ce n’est pas au juge de définir quelle doit être la politique en matière de soins palliatifs ; c’est au législateur et au Gouvernement de fournir les moyens nécessaires à sa mise en œuvre.

Le texte prévoit également la création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces structures répondent à un besoin réel, en offrant une option différente de l’hôpital et du domicile pour les patients qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester chez eux. Elles permettent aussi d’accueillir les proches aidants et les familles endeuillées. Nous devrons toutefois veiller à ce qu’elles viennent compléter l’offre existante, et non s’y substituer.

Enfin, si cette proposition de loi constitue un premier pas, elle ne saurait se suffire à elle-même. Les moyens annoncés – 100 millions d’euros par an – restent modestes au regard des retards accumulés. Aujourd’hui, la France ne dispose que de onze lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, et seulement la moitié des besoins sont couverts.

Au-delà des chiffres, c’est une conception fondamentale du soin que nous devons défendre. Soigner, c’est aussi accompagner. Le soin jusqu’au bout de la vie est l’un des piliers de notre système de santé. Les soins palliatifs reflètent une éthique de la vulnérabilité, de la fraternité et de la solidarité, dans une société où trop de personnes craignent encore d’être une charge pour leurs proches.

Pour toutes ces raisons, nous voterons cette proposition de loi, tout en demeurant pleinement vigilants quant à sa mise en œuvre effective. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains. – Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)

M. Daniel Chasseing. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, seulement 50 % des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient. D’ici à 2035, quelque 450 000 personnes auront besoin de soins palliatifs, soit 15 % de plus par rapport à aujourd’hui. Actuellement, les soins palliatifs ne sont pas présents dans l’ensemble des territoires : près de vingt départements n’en disposent pas ou disposent simplement de lits de soins palliatifs disséminés dans plusieurs services. Or c’est une unité effective en coordination avec l’hospitalisation à domicile (HAD) qui est nécessaire, afin que les patients aient un dossier au sein du service et qu’un accompagnement ou un suivi puisse être assuré à l’hôpital, en Ehpad ou à domicile.

Il faut donc appliquer la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Leonetti, sur l’ensemble du territoire, en prévoyant le financement nécessaire pour le faire, car les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Cette loi introduit la notion de refus de l’acharnement thérapeutique ou la possibilité de rédiger des directives anticipées lorsque le malade ne peut plus exprimer sa volonté. Dans ce cas, la décision intervient à l’issue d’une procédure collégiale, de manière transparente.

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite Claeys-Leonetti, renforce les soins palliatifs en instaurant de nouveaux droits en fin de vie, à brève échéance. Elle autorise, à la demande du patient ou de la personne de confiance, dans le cadre d’une procédure collégiale, une sédation profonde et continue jusqu’au décès avec l’arrêt du traitement. Cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir.

Si les soins palliatifs sont mis en place en amont, dès le diagnostic de la maladie, avec un encadrement social du malade et de sa famille ainsi qu’un traitement efficace de la douleur, les patients ne demandent pas à mourir, puisqu’ils savent qu’ils vont être accompagnés jusqu’au bout. Plus de 80 % des soignants qui accompagnent les malades dans les services de soins palliatifs sont hostiles à l’euthanasie et au suicide assisté.

La loi Claeys-Leonetti est une excellente loi, et elle donne satisfaction dans l’immense majorité des cas.

Les articles 1^er et 2 renforcent la définition des soins palliatifs en y intégrant la notion d’accompagnement prodigué de façon précoce. Leur mise en œuvre doit se faire en coordination avec les territoires, quelle que soit la résidence du patient.

Il semble en revanche difficile de mettre en place le droit opposable aux soins palliatifs – c’est l’objet de l’article 4 – et de le faire appliquer à cause de l’offre très insuffisante de tels soins.

À travers l’article 4 bis est affirmée la nécessité de mener une stratégie décennale de financement des soins palliatifs et d’accompagnement, selon une programmation pluriannuelle établie jusqu’en 2034.

Il convient de former et d’augmenter le nombre des professionnels de santé : médecins, infirmiers, aides-soignants. C’est ce que permet l’article 8.

Concernant la formation des infirmiers en pratique avancée (IPA) en soins palliatifs, je regrette que l’amendement que j’avais déposé ait été déclaré irrecevable.

L’article 10 prévoit de créer des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, ce qui nous paraît approprié. Celles-ci s’adressent aux personnes qui ne peuvent pas rester seules à leur domicile, mais qui n’ont pas besoin pour autant de séjourner à l’hôpital.

Le texte crée aussi l’obligation de faire figurer un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets des établissements et services sociaux et médico-sociaux, qui prendrait par exemple la forme de conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Les établissements doivent en effet rester jusqu’au bout des lieux de soins et d’accompagnement pour les personnes vulnérables.

L’extension des missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient nous paraît également importante.

Les articles 13 et 14 assouplissent les règles permettant l’intervention à domicile de certaines associations de bénévoles et créent un plan personnalisé d’accompagnement adapté au patient, élaboré par les soignants.

L’article 15 favorise l’utilisation des directives anticipées, renforce le rôle de la personne de confiance, et autorise la consultation par des tiers de l’espace numérique de santé. Il apporte aussi des précisions sur la composition de l’équipe collégiale chargée de décider de la suspension des traitements préalable à la sédation, l’équipe de soins présente autour du patient y étant incluse.

Les mesures que comporte cette proposition de loi sur le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement dans tous les départements auraient dû être financées depuis longtemps. L’immense majorité des personnes qui bénéficient de cette prise en charge très en amont de la maladie et qui sont accompagnées ne demandent pas à mourir. Comme le dit Claire Fourcade, « quand on donne les moyens de continuer à vivre sans souffrir, on n’a pas envie d’abréger la vie ».

Oui, mes chers collègues, il faut des financements pour le déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire, avec pour objectif au moins une unité de soins palliatifs par département. Oui, il faut également un renforcement de la HAD et des équipes mobiles pour le domicile et les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Le groupe Les Indépendants – République et Territoires votera donc cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP, ainsi que sur des travées du groupe Les Républicains.)

M. Christopher Szczurek. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, ce texte était attendu, ayant été maintes fois repoussé pour des raisons exogènes, et même un peu craint, tant il nous défie tous. Ce débat, contrairement à beaucoup de sujets sociétaux, échappe à tout clivage idéologique, partisan, moral et sociologique, parce que la mort nous touche, nous a touchés et nous touchera tous, nous comme nos proches.

Il ne s’agit pas d’émettre un jugement moral à l’encontre de ceux qui sont favorables à l’euthanasie, tant leur histoire personnelle et leur rapport empirique à la mort et à la maladie nous échappent. Nous avons la faiblesse de considérer que, ici, chacun est sincère et que personne n’a de mauvaise raison de voter ce qu’il votera ou, en tout cas, qu’il ne le fera ni par cynisme ni par électoralisme.

S’il ne s’agissait que d’abréger les souffrances d’une personne dont la mort est proche et inéluctable, nous aurions tendance à dire oui. Mais il nous semble que nous sommes bien au-delà de cette seule considération, a priori de bon sens.

Notre crainte, c’est une forme d’effet cliquet vers une logique malthusienne générale, dans un pays aussi financièrement carencé que le nôtre. Notre crainte, c’est que, puisque l’euthanasie existera, les politiques palliatives deviendront des variables d’ajustement financier, comme d’autres, et non plus une priorité.

Car il y a un argument que l’on entend peu et qui, pourtant, nous semble d’une évidence totale : non, tout le monde n’a pas le même accès au confort et aux soins palliatifs. C’est donc la question que nous posons : la mort est-elle à ce moment précis un choix ou est-elle la solution par défaut face à une proposition palliative insuffisante ?

Mes chers collègues, il est évident que la souffrance altère tout à la fois le discernement et la décision : c’est le principe même de la torture. Forcément, quand la douleur est telle que chaque minute supplémentaire de vie est un supplice, quand votre corps devient une prison dont la mort semble être la seule échappatoire, comment ne pas comprendre que l’on envisage simplement d’en finir ? Posons encore autrement la question : la mort serait-elle à ce point envisagée si la loi Claeys-Leonetti était pleinement appliquée ?

Aujourd’hui, les logiques partisanes, sociologiques ou confessionnelles nous échappent. Les familles politiques ont toutes laissé la liberté de vote à leurs parlementaires, déjà à l’Assemblée nationale.

Parce qu’aucun sujet n’est à ce point guidé par le vécu et les expériences de chacun, nous estimons, en dehors de toute considération morale ou religieuse, que le rôle de l’État n’est pas d’organiser le suicide, quand bien même nous comprenons ce qui conduit certains à l’envisager ; son rôle est de mettre chacun à égalité face à la souffrance et à la dignité.

Dans une société de plus en plus marquée par l’individualisme et le consumérisme, où l’on tend à abandonner nos aînés et à moins accompagner nos malades, la culpabilité de continuer à vivre et le sentiment d’être un fardeau sont renforcés et nourrissent fatalement les idées noires. Certains pourront dire que des garde-fous existent, mais sur ce sujet en particulier, nous croyons à la théorie des dominos.

Pour toutes ces raisons, les élus n’appartenant à aucun groupe saluent, chacun en son nom, ce que la majorité sénatoriale a obtenu durant cette semaine : faire de ce texte non plus celui de l’aide à mourir, mais, en définitive, une proposition de loi sur l’aide à vivre.

Aucune position ne remportera aujourd’hui l’unanimité et nous avons pleinement conscience que nombre de malades atteints de maladies dégénératives n’auront pas la réponse qu’ils attendent. Mais permettons d’abord à tous nos concitoyens d’avoir un accès équitable à une fin de vie digne et accompagnée, sans qu’un tri social et géographique s’opère.

Nous voterons la version sénatoriale de cette proposition de loi sur l’aide à mourir. (MM. Stéphane Ravier, Aymeric Durox et Joshua Hochart applaudissent.)

Mme Silvana Silvani. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, lors de la discussion générale, j’avais annoncé que la majorité du groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky était favorable à la création d’un droit à l’aide à mourir. J’avais donc expliqué pourquoi le texte issu des travaux de la commission des affaires sociales nous semblait extrêmement timide par rapport à celui de l’Assemblée nationale.

Nous pensions encore, à ce moment du débat, que, si la réécriture du droit à l’aide à mourir adoptée par les députés semblait difficilement acceptable, ici, au Sénat, une majorité pouvait néanmoins se dégager sur la proposition de notre collègue centriste Olivier Henno d’ouvrir une assistance au suicide.

La reconnaissance du suicide assisté permettait de répondre aux critiques exprimées par les rapporteurs sur le risque de généralisation de l’euthanasie au détriment du premier. Nous étions loin de nous imaginer que la majorité du Sénat fermerait la porte à cette option, mais, surtout, qu’elle mettrait en minorité les rapporteurs en séance publique, alors que le texte de la commission des affaires sociales avait été adopté très majoritairement et que la commission des lois avait donné un avis de sagesse.

Lorsqu’une majorité de sénateurs a voté, contre l’avis des rapporteurs, la suppression de l’article 4 prévoyant les conditions de l’aide à mourir, nos débats ont complètement changé. Comme l’a déclaré le président de la commission des affaires sociales, en supprimant l’article 4, la majorité a fait tomber la clé de voûte du texte. Des sénateurs issus des groupes UC et Les Républicains se sont ensuite appliqués à détricoter le reste du texte en réécrivant chacun des articles.

Le Sénat ne sort pas grandi de ce qui s’est passé mercredi soir et il n’a pas donné une image positive de notre Haute Assemblée. Je ne dis pas cela parce que nos amendements visant à rétablir le droit à l’aide à mourir ont été rejetés ; je le dis parce que le texte a été vidé de son contenu et n’a plus aucun sens aujourd’hui.

Comment pouvons-nous voter un texte qui prévoit à l’article 14 une clause de conscience collective en cas d’assistance médicale à mourir, alors que cette assistance médicale a été supprimée à l’article 4 ?

Comment pouvons-nous voter un texte qui prévoit à l’article 15 la création d’une commission de contrôle et d’évaluation a posteriori, alors que le contrôle et l’évaluation des procédures d’aide à mourir ont également été supprimés ?

Comment pouvons-nous voter en faveur d’un texte qui conditionne son application à la mise en place de services de soins palliatifs dans l’ensemble du territoire, alors que vous avez supprimé le droit opposable aux soins palliatifs ?

Voilà trois exemples, parmi d’autres, des incohérences du texte sur lequel le Sénat doit se prononcer aujourd’hui.

J’ai le sentiment que nous sommes passés à côté d’un débat parlementaire qui était pourtant attendu par nombre de nos concitoyens – et je parle bien du débat. La majorité du Sénat n’a pas saisi l’occasion de montrer quel chemin pourrait emprunter une aide à mourir.

Avant de conclure, je voudrais attirer votre attention sur les conséquences de l’article 2, réécrit par l’amendement n° 71 de notre collègue Chain-Larché.

En effet, modifié par cet amendement, l’article 2 prévoit que « toute personne peut bénéficier du droit au meilleur soulagement possible de la douleur et de la souffrance jusqu’à son décès, sans qu’aucune intervention volontaire ait pour intention de provoquer la mort ou d’aider à mourir ». Concrètement, cette rédaction revient sur la loi Claeys-Leonetti de 2016, selon laquelle la sédation profonde et continue constituera une intervention volontaire ayant pour intention de provoquer la mort ou d’aider à mourir.

En votant cela, certains parlementaires pensent sans doute pouvoir prendre leur revanche politique. (Protestations sur les travées du groupe Les Républicains.) Pis encore, ils proposent de revenir sur un droit existant.

Nous espérons que, lors des débats en deuxième lecture, le Sénat retrouvera sa sérénité habituelle. En attendant, le groupe CRCE-K votera majoritairement contre ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K, ainsi que sur des travées du groupe SER.)

Mme Frédérique Puissat. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, en prenant la parole aujourd’hui sur ce texte au nom du groupe Les Républicains, j’ai conscience que nous abordons un sujet profondément personnel, lié aux convictions et à l’histoire de chacun. Aussi, chaque intervention doit se faire, j’en suis convaincue, dans le respect de ce principe et de chacun.

Le travail du Sénat sur ce texte a été complexe. Mes chers collègues, avec les rapporteurs et les services de la commission, nous avons fourni un effort considérable, malgré des décalages d’agenda qui n’ont favorisé ni la fluidité du travail ni l’apaisement des tensions. Néanmoins, nous avons toujours œuvré au respect mutuel et les débats se sont déroulés dans un climat d’écoute attentive.

La commission des affaires sociales a fait preuve d’une grande écoute et a mené un travail acharné. Je tiens à exprimer ma sincère gratitude aux rapporteurs, Alain Milon, Christine Bonfanti-Dossat, Agnès Canayer, ainsi que les présidents Philippe Mouiller et Muriel Jourda.

La commission a recherché un équilibre délicat. Dans sa sagesse, elle a visé un compromis avec un seul objectif : respecter les convictions de chacun et permettre la discussion. Sans son travail préparatoire, nous n’aurions pu débattre. Je lui rends hommage pour sa contribution essentielle.

Mardi dernier, nous avons examiné le texte dans cet hémicycle. Nul n’ignorait alors combien la discussion serait complexe. À l’image de notre société, elle ne répondait à aucune logique de groupe, mais bien à des choix individuels.

Les échanges ont concerné en priorité cette proposition de loi plutôt que celle relative aux soins palliatifs, car le Sénat souhaitait donner toute la place qu’elle mérite, en tant que grand débat de société, malgré une temporalité peut-être inopportune.

Les débats ont porté en priorité sur l’article 4, car il était essentiel de comprendre à qui s’adressait ce texte afin d’en mesurer la portée. Après de longues heures de débats importants et passionnants, les sénateurs ont rejeté cet article par 144 voix contre et 123 voix pour.

Comme je l’ai mentionné en séance ce soir-là, ce vote est le fruit d’une convergence d’oppositions entre les sénateurs qui estimaient que la commission n’allait pas assez loin et ceux qui ont pensé qu’elle allait trop loin.

Au terme de ces échanges, nous aboutissons à un texte à l’opposé de la copie de l’Assemblée nationale. Les dispositions introduisant l’euthanasie et le suicide assisté ont effectivement disparu, au profit de ce que nous pouvons appeler la création d’un droit opposable au soulagement de la douleur, dans la continuité de la loi Claeys-Leonetti.

À l’image de notre société, la position du Sénat apparaît partagée sur cette question selon une ligne qui traverse chaque groupe, tant au sein de la majorité sénatoriale que de l’opposition.

Néanmoins, les choses doivent être dites clairement : différentes expressions se feront bien entendu entendre, mais une partie importante du groupe Les Républicains votera en faveur du texte qui nous est présenté.

D’une part, nous considérons comme dangereuse l’approche adoptée par l’Assemblée nationale.

D’autre part, la création d’un droit opposable au soulagement, qui va de pair avec un texte ambitieux en faveur des soins palliatifs, nous semble être la réponse la plus équilibrée au débat qui anime notre société, ainsi qu’aux réflexions qui nous traversent tous à un moment de notre vie.

Rejeter le texte reviendrait, en définitive, à n’offrir qu’un silence en réponse au travail de l’Assemblée nationale. Ce serait taire la diversité de nos convictions et bâillonner notre capacité à forger des compromis.

M. Daniel Chasseing. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, à l’issue de l’examen en commission au Sénat, le texte modifié pouvait paraître décevant à certains.

Il a suscité une désillusion, d’un côté, chez ceux d’entre nous qui espéraient l’instauration d’un choix pour les personnes pour lesquelles les seuls soins palliatifs ne suffisent pas, même si leur pronostic vital n’est pas engagé à court terme, et une crainte, de l’autre côté, chez ceux qui considèrent que la mort ne pourra jamais être un soin, même lorsque le décès est attendu à très court terme.

C’est d’ailleurs la conjonction de ces deux déceptions, en apparence antagonistes, qui a conduit au rejet de l’article 4, vidant ainsi la proposition de loi de sa substance.

Je souhaite remercier les rapporteurs, M. Alain Milon et Mme Christine Bonfanti-Dossat, qui avaient à mon sens élaboré une solution d’encadrement strict du texte issu de l’Assemblée nationale, sans le dénaturer, tout en le faisant évoluer : de la sédation profonde et continue, qui donne satisfaction dans la très grande majorité des cas, à la possibilité, en toute fin de vie, de recourir au suicide assisté dans quelques situations.

Cet encadrement nécessaire de l’aide à mourir tenait compte des expériences étrangères, notamment dans les pays où l’euthanasie et le suicide assisté sont légalisés depuis de nombreuses années et où les critères se sont élargis au nom de la liberté.

Aux Pays-Bas, par exemple, le nombre de personnes concernées est passé de 1 880 en 2002 à près de 7 700 en 2021, en grande majorité des euthanasies. Si, à l’origine, 90 % des bénéficiaires étaient des patients atteints d’un cancer en phase terminale, cette proportion n’était plus que de 60 % en 2021, avec un élargissement aux polypathologies et aux personnes âgées. Les restrictions prévues par la commission étaient donc pleinement justifiées.

Dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, c’est la maladie qui entraîne la mort ; la sédation profonde et continue en toute fin de vie peut hâter le décès de quelques heures, mais elle ne le provoque pas brutalement, contrairement à l’injection d’une substance létale.

La divergence majeure avec l’Assemblée nationale résidait dans la temporalité de l’acte. Dans le texte de la commission, le suicide assisté et l’euthanasie n’étaient autorisés qu’en toute fin de vie, et seulement dans de rares cas.

Le Sénat, en séance publique, en a toutefois décidé autrement. Alors que le travail de la commission était présenté comme une prolongation de la loi Claeys-Leonetti, la version issue de nos débats dans l’hémicycle s’apparente désormais à une loi Claeys-Leonetti II. Par le rejet de l’article 4 et la réécriture de l’article 2, cette proposition de loi confirme la loi de 2016. Elle supprime le principe de toute aide à mourir et instaure un droit opposable au meilleur soulagement possible de la douleur et de la souffrance.

De nombreux articles ont également été réécrits, en cohérence avec la rédaction de l’article 2. Ils apportent désormais des précisions sur la sédation profonde et continue, garantissent une surveillance médicale continue, réaffirment le caractère réversible et évolutif des choix exprimés par le patient ou introduisent une procédure de médiation en cas de désaccord relatif aux décisions médicales.

Les articles 11 et 14 sont devenus hors sujet, donc inopérants, mais ils pourraient s’avérer utiles si l’aide à mourir devait réapparaître, pour s’assurer que chaque étape des demandes et des procédures d’aide à mourir est bien enregistrée et, surtout, pour étendre la clause de conscience aux pharmaciens et au personnel médical – ils doivent bénéficier des mêmes garanties que les autres professionnels de santé.

Dans le détail, le texte rappelle à l’article 2 l’interdiction de toute « intervention volontaire [ayant] pour intention de provoquer la mort ou d’aider à mourir », y compris de la part du patient lui-même, même quand ses souffrances sont insupportables.

En définitive, il est difficile d’être entièrement contre ce texte pris dans sa globalité. On ne peut s’opposer au renforcement de l’accompagnement en fin de vie, à l’encadrement précis de la sédation profonde et continue, ou au droit au soulagement de la douleur.

Entre satisfaction pour les uns et regrets pour les autres, les sénatrices et sénateurs du groupe Les Indépendants voteront selon leur conscience. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP. – Mmes Anne Chain-Larché et Florence Lassarade applaudissent également.)

Mme Corinne Bourcier. L’idée d’un droit opposable aux soins palliatifs peut, à première vue, sembler vertueuse. Elle donne l’impression de contraindre l’État à assumer pleinement ses responsabilités et d’offrir une garantie forte aux patients. L’expérience nous invite toutefois à la prudence.

Le droit au logement opposable a montré ses limites : un droit proclamé ne devient pas nécessairement un droit effectif lorsque les moyens ne suivent pas. Le risque de créer une promesse difficile à tenir est donc réel.

Par ailleurs, ce droit opposable s’inscrit dans un contexte politique particulier. Et il apparaît comme un pendant symbolique au droit à l’aide à mourir porté par un autre texte.

Or ces deux droits ne reposent pas sur les mêmes temporalités. Le droit à l’euthanasie, s’il est voté, pourrait être rapidement applicable sur l’ensemble du territoire. À l’inverse, garantir un accès réel et équitable aux soins palliatifs suppose des années d’investissement, de formation des professionnels, de structuration de l’offre et de réduction des inégalités territoriales.

Dans ces conditions, afficher un droit opposable sans disposer immédiatement des moyens nécessaires pourrait nourrir des attentes auxquelles le système ne serait pas en mesure de répondre.

C’est pourquoi le choix retenu par la commission peut être compris. Il vise à privilégier une approche plus réaliste et progressive, fondée sur le renforcement concret de l’offre de soins palliatifs, plutôt que sur une affirmation juridique qui risquerait de rester largement théorique.

M. Emmanuel Capus. Le texte est très clair : il n’y a pas non plus de volonté de prolonger la vie, donc pas d’acharnement déraisonnable. C’est un équilibre entre les deux.

Cet équilibre fonctionne tout à fait. Il inclut la sédation profonde, dont l’unique objectif est de soulager la douleur et les souffrances, et non d’accélérer la mort. Soyons très clairs : on ne touche pas aux intentions. Pierre Ouzoulias a dit tout à l’heure craindre que l’on remette en cause les mesures visant à décourager l’obstination déraisonnable. Non, nous n’y touchons pas : on pourra toujours renoncer aux soins. On ne prolonge pas la vie, on ne provoque pas non plus l’euthanasie.

L’intention des soins palliatifs n’est pas de raccourcir la vie, mais de soulager les souffrances. Vouloir revenir sur cet équilibre, qui correspond aux critères de l’OMS, ne me paraît pas sérieux, sauf à vouloir rejouer le match que nous avons déjà bien joué la semaine dernière.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Si les soins palliatifs sont le plus souvent prodigués en fin de vie, ce sont bien des soins donnés dans le seul but de soulager les souffrances. Ils n’ont pas, comme les soins curatifs, vocation à retarder la survenance de la mort, mais visent bien à permettre à la personne malade de faire face à la souffrance liée à la maladie.

Dès lors, les soins palliatifs ne peuvent pas être assimilés à de l’obstination déraisonnable, qui se définit justement par le fait de pratiquer des actes ou des traitements curatifs qui apparaissent inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie.

Les soins palliatifs n’ont pas non plus comme objectif de hâter la mort de la personne malade ; ils visent bien plutôt à lui permettre d’affronter la fin de vie avec dignité.

C’est pourquoi il apparaît nécessaire de maintenir cette disposition, qui permet de ne pas inclure l’euthanasie, le suicide assisté ou toute procédure d’aide à mourir dans le périmètre des soins palliatifs.

Par ailleurs, cette rédaction ne crée pas une insécurité juridique pour les soignants qui pratiquent des soins palliatifs, y compris la sédation profonde et continue jusqu’au décès. En effet, ces gestes sont réalisés dans le seul but de soulager des souffrances et non avec l’intention de provoquer un décès.

La commission a donc émis un avis défavorable sur ces amendements identiques.